Waiting for God

Rencontre avec Stella

Stella Ross a vécu une vie fabuleuse. Elle est née en 1920 et est décédée à 102 ans. Enfant, il n’y avait pas d’eau courante à la maison et, à 90 ans, elle avait été mariée dans l’armée de l’air pendant la Seconde Guerre mondiale, avait élevé deux enfants, obtenu deux diplômes, mené deux carrières, voyagé dans le monde entier et était une pro de l’iPad. Elle allait également à la salle de sport 3 à 4 fois par semaine et faisait du bénévolat pour sortir les personnes âgées. C’était une battante sans état d’âme, avec un cercle social très étendu, et farouchement indépendante.

Quand il s’agissait de préparer sa mort, elle faisait tout ce qu’il fallait.

  • Elle avait deux procurations : celle de ses deux enfants.
  • Elle avait un ordre de non-réanimation qu’elle portait sur elle.
  • Elle s’est abonnée à LifeLine et a fait de ses deux petites-filles les premiers points de contact.
  • Son testament était clair, et ses deux enfants étaient exécuteurs testamentaires.
  • Elle a prépayé ses funérailles
  • Elle avait une chambre au sous-sol qu’elle louait à des étudiants et à des agents de la GRC dans l’intention d’obtenir des soins à temps plein lorsqu’elle en aurait besoin.
  • Tous ses médicaments ont été envoyés à son domicile
  • Son médecin a même fait des visites à domicile

Mais vers 95 ans, le cerveau de Stella a cessé d’aller de l’avant et sa capacité à apprendre de nouvelles choses a commencé à se détériorer. Elle ne supportait pas bien le changement. Elle a commencé à tomber et à se rendre régulièrement à l’hôpital. Il n’y avait pas de raison médicalement déterminable pour ses chutes fréquentes.

A 99 ans, Stella a eu une infection à l’orteil et a arrêté d’aller à la gym. Elle connaissait son emploi du temps, elle débattait de la politique, lisait 4 livres à la fois, lisait le journal, faisait les mots croisés et regardait CNN. Stella connaissait ses limites et était consciente des risques, jusqu’à ce qu’elle ne les connaisse plus.

A 991/2, Stella a commencé le processus de mort. À ce moment-là, elle était lucide sur le plan de la conversation, mais son esprit n’était pas conscient de la réalité. Elle était certaine de mourir dans son sommeil et catégorique sur le fait qu’elle n’avait besoin de personne pour l’aider, mais elle comptait régulièrement sur ses voisins, ses amis et ses petites-filles (ses deux enfants ne vivaient plus en ville). Elle était convaincue qu’elle ne demandait jamais d’aide, alors qu’elle le faisait toujours. Elle était certaine de boire 8 tasses d’eau et de bien manger, mais elle perdait du poids et sa carafe d’eau était toujours au même niveau. Elle était sûre de ses capacités et a cessé d’appeler à l’aide lorsqu’elle tombait (ce qui lui a valu deux séjours prolongés à l’hôpital). Elle a cessé de lire, de faire des mots croisés, de regarder la télévision et ne pouvait plus utiliser son iPad. Selon Stella, elle avait juste perdu tout intérêt. Elle était fière et ne voulait pas admettre qu’ils la troublaient maintenant. Elle a juré que la pièce au sous-sol n’a jamais été destinée à ce que quelqu’un s’y installe pour l’aider dans ses dernières années. Stella ne pouvait plus prendre soin d’elle-même, ni de sa maison, mais elle était incapable de s’en rendre compte.

Le week-end de la fête du travail, dans la 99e année de sa vie, Stella a été emmenée d’urgence à l’hôpital. Son voisin est passé et l’a trouvée dans son lit. Il y avait du sang partout. Elle était tombée, avait essayé de nettoyer le sang et s’était rendormie sans se rendre compte qu’elle continuait à saigner.

Après 8 semaines de rééducation, Stella est rentrée chez elle, certaine de ne pas avoir besoin d’aide. Aussi certain que ce n’était pas sa maison. Elle ne pouvait plus préparer ses propres repas, ne prenait pas ses médicaments à moins que quelqu’un ne les lui donne, et travaillait sur un puzzle en le fixant pendant de longues heures. Stella avait perdu sa lucidité et a dû se voir retirer ses droits. Elle n’arrivait pas à savoir qui allait et venait. Trop de personnes en une journée et sa cognition diminuait radicalement. Elle avait donc besoin de plusieurs heures et parfois de plusieurs jours entre les visites. Elle était catégorique : elle voulait mourir chez elle, mais ne voulait pas accepter d’aide à domicile.

Sa procuration a permis d’engager un service et de faire circuler cinq travailleurs de soutien personnel (PSW) à son domicile. Une petite-fille s’est assurée qu’elle avait des provisions.

Stella ne pouvait pas suivre les travailleurs sociaux, ni savoir qui serait où et quand. Parfois, ils ne venaient pas, et personne ne le savait jusqu’à ce que le voisin d’à côté se mette à suivre l’évolution de la situation. Les PSW ne communiquaient pas entre eux, même s’ils venaient de la même entreprise.

Stella ne pouvait pas quitter la maison pour ses rendez-vous, mais elle avait besoin de faire remplacer ses appareils auditifs (elle en avait pris un pour de la nourriture pendant son séjour à l’hôpital) et de faire réparer ses lunettes. Elle avait besoin d’une coupe de cheveux, d’un service de nettoyage, d’une vérification de sa chaudière. Les listes étaient dans sa tête, et sa tête ne fonctionnait plus.

Il n’y avait aucune coordination, aucune communication. La vie de Stella était un désordre avec personne en charge. Les mandataires de Stella ne vivaient pas dans la ville et étaient donc incapables de voir les problèmes. Marie-Chantal ne supportait pas de la voir dans cet état et a pris en charge ses soins. Ce n’était pas facile car elle n’avait pas de PdA, il fallait donc une coordination supplémentaire avec son père qui vit aux États-Unis.

Un mois avant ses 102 ans, elle a été admise dans un centre de vie assistée après une nouvelle chute. Son plan de mort était de rester à la maison et d’aller à l’hôpital pour des ajustements jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus être ajustée. Les hôpitaux l’ont gardée pendant des semaines plutôt que des heures, l’ont déplacée et l’ont placée dans des services Covid (elle a reçu du covid) ; chaque séjour à l’hôpital a vu un déclin physique et cognitif significatif. Elle détestait les hôpitaux, tout comme Marie-Chantal.

L’établissement d’aide à la vie autonome ne communiquait pas mieux que si elle avait été chez elle. Il n’y avait pas de services de transport pour elle. La famille a engagé une doula de décès et un PSW supplémentaire pour équilibrer ses besoins en soins. Elle est décédée deux mois après son 102e anniversaire, et sa petite-fille était épuisée après un peu plus d’un an de soins intensifs prodigués à sa grand-mère.

L’histoire de Stella n’est bonne que pour Stella

L’histoire de Stella est l’une des meilleures. Elle avait les fonds nécessaires, était propriétaire de sa maison et avait une personne compétente et digne de confiance qui pouvait s’occuper d’elle. Elle avait aussi un grand réseau social. Mais, l’histoire de Stella n’était pas bonne pour son petit-fils.

Marie-Chantal ne savait pas du tout à quoi s’attendre du processus de mort. Il n’y avait pratiquement aucune information disponible pour la renseigner, et ce qui existait était déroutant et accablant. Les services offerts par la province étaient intermittents et insuffisants, et Stella a joué contre l’aide. Il n’y avait pas de technologies intégrées pour aider et d’outils de communication respectant la vie privée pour coordonner.

Waiting for God aimerait que personne ne passe par là si possible. Marie-Chantal n’a pas pu profiter du temps de sa grand-mère. Comme elle passait tout son temps à s’occuper de Stella, elle éprouvait du ressentiment et de la colère et ne voulait pas entendre ses histoires. Avec le recul, Marie-Chantal aurait vraiment aimé que quelqu’un l’aide à se soulager afin qu’elle puisse passer du temps de qualité avec sa grand-mère jusqu’à la fin.